اليوم نجري مقابلة مع Belén F. وهي أم تناضل يوميًا من أجل رفاهية طفليها ، خاصةً ابنتها سوسي ، التي خضعت مؤخرًا لعملية جراحية بسبب تشوه أرنولد كياري.
MH: مرحبًا بيلين ، لقد أخبرونا أن سوسي محاربة مميزة جدًا وأنك ، بصفتك والدتها ، تقدم لها مثالًا على القوة الأساسية. أخبرنا بالمزيد عن نفسك وعن مرضك.
بيلين:نحن عائلة من ملقة ، ولدينا توأمان منذ 3 سنوات و 8 أشهر ، أولهما سوسي التي ولدت بوزن 1،990 كجم وهوجو بوزن 2 كجم ، وقد ولدا بولادة طبيعية تبلغ 35 + 5.
بمجرد ولادتها ، رأى الأطباء شيئًا غريبًا عنها ، فقد ولدت بعين يسرى متورمة للغاية ووجه أرجواني.
منذ اللحظة الأولى ، بدأوا في إجراء فحوصات وفحوصات بالموجات فوق الصوتية لكنهم لم يعطوا بالضبط ما كان لديه.
حتى 21 يومًا بعد ذلك ، كان تشخيص التفريغ أن الفتاة مصابة بمرض نادر. كان لديه قيلة دماغية مدارية (نقص العظام في السقف المداري للعين اليسرى ، وكانت هناك كتلة دماغية).
MH: كم من الوقت استغرق الحصول على التشخيص الصحيح؟
بيلين:التشخيص الصحيح ... نفخة ... حسناً لا أستطيع أن أخبرك لماذا في كل مرة يخضع فيها لعملية جراحية ومع مرور الأشهر ، يظهر شيء جديد.
MH: اعتبارًا من اليوم ، ما هو تشخيصك بالضبط؟
بيلين:بدأ كل شيء مع الدماغ المداري ، ثم خضعت لعملية جراحية ورفض الجزء الأمامي من الوجه / عظم الرأس المادة الاصطناعية القابلة للامتصاص التي تم وضعها ، ولديها اكتئاب في الجانب الأيسر من وجهها ، والجلد في تلك المنطقة أكثر دقة ، لديه تعظم الدروز الباكر ، في عام 2016 ، إذا لم أكن مخطئًا ، فقد تم تشخيصه بأنه مصاب بأرنولد كياري من النوع الأول مع نزول إلى C2 ، في فبراير 2017 أكدوا أنه يعاني من ارتفاع الضغط داخل الجمجمة (ICP) والآن في يناير 2018 ، مثل نتيجة لعملية أرنولد كياري تسببت في استسقاء الرأس ...
تشخيص كل شيء ليس له اسم لأنه كما ترون ، هناك أشياء كثيرة ، ولكن الشيء الرئيسي وكما ورد في جميع التقارير هو: القيلة الدماغية المدارية ، وتعظم الدروز الباكر ، وأرنولد كياري من النوع الأول واستسقاء الرأس ، لتلخيص كل شيء.
MH: تعال ، حقًا ، السؤال الأكثر تعقيدًا الذي يمكنهم طرحه عليك هو ما الذي تملكه ابنتك. هل سألوك في الشارع؟ إذا كان الأمر كذلك ، هل تشعر بعدم الارتياح أم أنك تشرح ذلك بدون مشكلة؟
بيلين:الحقيقة هي أنه من الصعب جدًا علي الإجابة عن هذا السؤال ، لأن هناك الكثير من الأشياء فيه ، ولا تعرف أبدًا أين يمكن أن تنتهي الأمور ...
لقد تم سؤالي مرات عديدة وأجبت ، ولكن هناك أوقات يكلفني ذلك الكثير. أسوأ ما أرتديه هو أنهم ينظرون إليها كشخص غريب بسبب تشوه الوجه.
MH: الآن سأطرح عليك بعض الأسئلة الصعبة بعض الشيء ... لكن علي أن أسألهم لأن ما نريده هو أن نجعل الناس يدركون أن لديهم حساسية ، بالضبط ما تخبرني عنه. وراء هذا التشوه قصة.
بيلين: حسنا لا تقلق.
MH: هل تدرك أنها مختلفة؟ هل تستطيع أو ستعيش حياة طبيعية؟
بيلين: نعم ، إنها ذكية جدًا ، ما يحدث هو أنها تتذكر ما لديها وما يحدث لها.
MH: هذا جيد لا تكذب على الاطفالكما تقول ، فهم ليسوا أغبياء ويعرفون جيدًا ما يحدث.
بيلين: وتسألك أيضًا ... الآن ، تخبرك أن "صديقتها لديها الصمام" ... لأنه كان عليهم وضع صمامين من أجل التحكم في استسقاء الرأس. أعتقد أنه كلما زادت وعيك بالأشياء ، زادت قدرتك على التعاون ، حتى لو كان عمرك 3 سنوات فقط ، فسيكون عمرك 4 سنوات في يوليو.
يجب أن تعرف أن لديها قيودًا ، وأنها الآن لا تستطيع الذهاب إلى المدرسة لأنها لا تزال تفتقر إلى تعديل الصمامات جيدًا ، والآن يتعين عليهم إجراء التصوير بالرنين المغناطيسي في الأسبوع المقبل وهي تعلم أنها صورة صغيرة لترى كيف أنها صغيرة. الرأس للداخل ... أنه لا يستطيع أن يضرب نفسه لأنه قد يكون خطيرًا جدًا ، علينا أن نحاول عدم حدوث نوبات غضب حتى لا يرتفع ضغطه ، إلخ.
MH: كيف تفهم مرضها وكيف تتعامل معه؟
بيلين:هي ... الحقيقة بالنسبة لسنها أنها في حالة جيدة جدًا ، على الرغم من أن هذا القبول الأخير (من 19/12/17 إلى 02/0218) كان صعبًا جدًا عليها ، للجميع ...
الآن أيضًا عندما غادر المستشفى ، كان بالكاد يستطيع المشي ، وعاد إلى المنزل وأراد صعود الدرج ولم يستطع ...
الحقيقة هي أنه حدث بانتظام ... لكن اليوم مر شهر منذ ظهوره وتغير كثيرًا.
MH: كيف حال باقي أفراد الأسرة؟
بيلين:عند العودة إلى المنزل بصعوبة شديدة ، العديد من التغييرات لها ولأخيها ، لا نتحدث أبدًا عن الرجل الفقير ، لكنه ، بطريقته الخاصة ، يعاني أيضًا من ذلك بطريقته الخاصة ...
أنت تعاني كثيرًا وتشعر بالغضب لأنهما كلاهما أطفالك ، فدمك وكلاهما بحاجة إلينا ، لكن من الواضح أن سوسي هي دائمًا من يحظى بأكبر قدر من الاهتمام وفوق ذلك ، يسأل الجميع عادةً عنها ... لكن هوغو هو طفل لا يصدق ، عنيد للغاية لكنه يعشق أخته ، حتى لو قتلوا بعضهم البعض.
MH: ما نوع المساعدة التي تعتقد أنها ستكون الأهم في وضعك ، الدعم المعنوي والمالي والنفسي؟
بيلين:حسنًا ، أنت بحاجة إلى القليل من كل شيء ... اقتصادي لأن التواجد في المستشفى ثم الخضوع للفحوصات باستمرار ينطوي على نفقات كثيرة ، نفسية لأنه من الصعب جدًا افتراض أن ابنتك البالغة من العمر ثلاث سنوات لديها كل ما لديها ، عندما كان الحمل بدون أي مشكلة. وبعد ذلك أثناء نموها أو تشغيلها ، تظهر أشياء جديدة ، لذا فإن الأمر صعب من الناحية النفسية على جميع أفراد الأسرة ، لأنها أيضًا فتاة مبتسمة جدًا.
MH: هل لديك أي نوع من الدعم من مؤسسات عامة أو جمعية؟
بيلين: أنا لا أدعم أي شيء ، الشيء الوحيد الذي منذ ولادتها يذهب للرعاية المبكرة ولكن علينا أن ندفع ثمنها ، وإلا فلا شيء.
لقد طلبت الآن تقييمًا أوليًا لدرجة الإعاقة لكل ما لديك ، لكن قيل لي إن الأمر يستغرق 9 أشهر لرؤيتك لأول مرة ، لذا تخيل ...
أشكر علنًا مجموعة Malasmadres على Facebook ، لقد شعرت بدعم كبير من المجموعة ، لأنه في مثل هذه الأوقات لا يمكنك التخلي عما لديك في الداخل وكانوا بمثابة دعم كبير. ذهبت لأن طبيبي النفسي أوصى بذلك وبقيت.
صورة الغلاف للمجموعة المذكورة
MH: اليوم ، ما الذي تود أن يحدث مع سوزي من الآن فصاعدًا؟
بيلين: أود أن تتقدم شيئًا فشيئًا وأن تكون قادرة على العودة إلى كونها تلك الفتاة المبتهجة والسعادة والحنونة التي كانت دائمًا ، فهي الآن أكثر سوءًا.
MH: كيف تتخيلها في 5 سنوات؟
بيلين:5 سنوات من الآن ... من الأفضل ألا أفكر ، أعيش كل يوم كل ثانية كما لو كانت الأخيرة ، فأنت لا تعرف أبدًا ما قد يحدث بعد فترة ، فالحياة غير عادلة وقصيرة للغاية. وكما تقول تمارا غورو: الكفاح والقوة والمثابرة ، فإن كلمة استسلام لا تدخل قاموسنا.
شكراً جزيلاً لك يا بيلين ، للقتال كبطلة لأطفالك ، لمحاولة ألا يفتقر أي منهم إلى أي شيء ، لا يسعني إلا أن أتمنى لك كل التوفيق في العالم ، وأن حلمك قد تحقق وأن سوسي تجلب لك السعادة دائمًا. المنزل.
أم صغيرة جدًا وصليب ثقيل سقط في حياتها سيقويها بالتأكيد.
لست وحدك بيت لحم. عناق كبير.