مقابلة: فاليريا مصابة بمتلازمة داون وأمها تحبها بهذه الطريقة

نتحدث اليوم مع بلانكا أنطون إنفانتس ، والدة فاليريا ، وهي فتاة مبتسرة مصابة بمتلازمة داون ، والتي خضعت لعملية جراحية في عيد الميلاد الماضي بسبب مرض في القلب عندما كان عمرها حوالي ستة أشهر.

MH: مرحبًا بلانكا ، يسعدني أنك وافقت على منحنا هذه المقابلة ، وقصتك تلامسني عن كثب وأردت حقًا مشاركتها مع الآخرين.

الذكاء الاصطناعي الأبيض: شكرًا لك ، الحقيقة هي أنني لم أفعل هذا أبدًا ، لذا ستخبرني بما تريد أن أشرح لك.

MH: حسنًا ، ما نريد حقًا أن نعرفه هو قصة فاليريا ، منذ البداية ، كيف كان الحمل ، كيف عرفت عنه ، رد فعل الأسرة ، إلخ.

الذكاء الاصطناعي الأبيض: اكتشفت أنني مصابة بمتلازمة داون في غضون ساعتين من إجراء العملية القيصرية.

اكتشفت الحمل عندما كان عمري 6 أسابيع تقريبًا ، وكان كل شيء يسير بشكل طبيعي ، باستثناء أنني لم ألاحظ الركلات القوية الشهيرة. لكن لكوني قادمًا جديدًا ، لم أعتقد أنه أمر طبيعي أيضًا ، اعتقدت أنني سألاحظهم لاحقًا.

تردد 4D لرؤيتها ، بشكل جيد للغاية ، حملًا هادئًا جدًا. ولكن عندما وصل الأسبوع 33 ، رأوا أن وزن فاليريا منخفض جدًا وكرروا الموجات فوق الصوتية في الأسبوع التالي. في غضون أسبوع لم يزد شيء ، وكانوا قلقين.

الأسبوع 34 والأشياء لا تزال على حالها ... 1,500 كجم وقليل من حركة الجنين ، بدأت ألاحظ ذلك قليلاً جدًا ، لذلك تم قبولي لـ 34 + 5 من أجل CIR ، (تأخر النمو داخل الرحم) لإبقائي تحت السيطرة ، ورؤية " ماذا يفعلون." في نفس الليلة جعلوني أراقب ويتركونني على معدة فارغة لما قد يحدث في اليوم التالي ...

هذا يوم الجمعة ، 19 مايو ، يوم السبت ، 20 مايو في الساعة 9 صباحًا ، وضعوني على الشاشات مرة أخرى وقبل أن ينتهوا ، يأتي صبي يرتدي ملابس لغرفة العمليات ويقول: هيا ، يا جميلة ، نحن ذاهبون إلى الولادة القيصرية ، نعم لا ينمو في الداخل بل ينمو في الخارج.

ظننت أنني كنت خائفة حتى الموت ، اتصلت بزوجي وقلت فقط: "تعال ، دعني أفتح ، اركض ، دعني أفتح" دخلت غرفة العمليات أبكي وأرتجف من الخوف (أعتقد أنني لم أرتعش من الخوف مثل ذلك اليوم)

في الساعة 10:40 سمعتها وهي تبكي في طريقها للخروج ، سمحوا لي بتقبيلها وأخذوها يركضون إلى الحاضنات.

أثناء الإنعاش سمحوا لزوجي بالدخول وأنا أراه أبيض مثل الجير ، هناك خطأ ما. يسألني عن حالتي وأخبرته أنني بخير ولكن كيف حال الفتاة؟ أخبرني بخير ، لكنهم يعتقدون أنه مصاب بمتلازمة داون ، سيقومون بإجراء بعض الاختبارات.

في تلك اللحظة كانت إجابتي: حسنًا. وكأن لا شيء ، لا أعرف ما حدث لي حتى أنني لم أتفاعل.

حسنًا ، في اليوم التالي ، عدنا لرؤيتها ، وسمحوا لي بحملها بين ذراعي من الجلد إلى الجلد ، وكوني معها في الكنغر ، والدموع في عيني أعتقد أنها كانت خطأ ، كيف يا فتاتي لن يكون لها أي شيء إذا سارت جميع الاختبارات بشكل جيد. تصل ممرضة وتقول لي:

• أنت والدة فاليريا ، أليس كذلك؟
• نعم.
• أنا الشخص الذي رأى أن فتاتك لديها دي إس.
• حسنًا ، أخبروني أنه قد يكون خطأ ، وأنه صغير جدًا ومن السابق لأوانه تأكيده بدون دليل.
• (بابتسامة على وجهه تؤذيني بالرعب ، يجيب) ها ، ستكون هذه هي المرة الأولى منذ 20 عامًا التي أكون فيها مخطئًا.

انفجرت في البكاء ، وعانقتها وانفجرت في البكاء. بعد يومين ، ضربة جديدة. يخبروننا أنه مصاب بمرض في القلب وأنه سيتعين عليه إجراء عملية جراحية له عندما يبلغ سنًا ويبلغ وزنه. لم أصدق ، 2 ساعة من الأمومة وأخذت العصي فقط.

كان 45 يومًا عند الولدان ، خلال تلك الفترة ، بعد 3 أسابيع من القبول ، وصلت نتائج النمط النووي. تم التأكد من إصابتي بالتثلث الصبغي 21. كانت ابنتي مصابة بمتلازمة داون. بعد عدة نوبات قلق ، وأيام بكاء بحثا عن "مذنب" ، قائلة لماذا لها ، لماذا بالنسبة لي ، لماذا لنا ، زوجي ، والدها ، تفتح عيني. لديه SD ، وماذا في ذلك؟ لا شيء يتم إصلاحه بالبكاء وما عليك فعله هو رؤية ما تحتاجه الفتاة. بعد شهر بدأت أرى الحياة بشكل مختلف ، لأعتبرها مختلفة تمامًا.

MH: كلما عرفتك أكثر ، كان من الواضح أنك امرأة مقاتلة جدًا.

الذكاء الاصطناعي الأبيض:  في الواقع ظننت أنني أموت في يوم تأكيد التشخيص ، أقسم أنني كنت أحتضر هناك. لم أكن خائفًا أبدًا ، ولا أعرف لماذا ، لكنني كنت أرتجف مثل ورقة الشجر ولم أعرف سوى كيف أقول: "أنا خائف حتى الموت ، أنا خائف". لكن مهلا ، حدث هذا الآن أكثر من 100 مرة. أنا أخبرك بهذا وأبكي في نفس الوقت ...

MH: أعتقد أننا نفعل هذا حتى يدرك الناس أنه لا حرج في كروموسوم آخر. لا داعي للخوف. وطالما أن البكاء هو الإثارة والفرح ، أو أنك على الأقل تفرغ من كل هذا القلق ، فمرحبًا بك.

الذكاء الاصطناعي الأبيض: لأنني أتذكر كل ذلك ، كان الأمر صعبًا للغاية ، ولا تعتقد أبدًا أنه يمكن أن يحدث لك.

MH: نيتنا أن يعرف الناس ذلك ، وأنه لا توجد طريقة لتجنبه ، وأنه ليس عقابًا.

الذكاء الاصطناعي الأبيض: لا أعرف حقًا أنني أنجبت ابنة بدون DS ، لأنه قبل أن أراها ، أخبروني بالفعل أنني أمتلكها.

MH: لذا ، أخبرنا كيف يكون شعور أن يكون لديك ابنة مع DS.

الذكاء الاصطناعي الأبيض: حسنًا ، بالنسبة لي هي مميزة لأنها ابنتي ، لا أرى فتاة مصابة بـ DS ، أنا فقط أرى فاليريا.

لقد مررنا بوقت عصيب للغاية كان عملية قلبها ، لأن داون لديها نسبة عالية جدًا من الإصابة بأمراض القلب ولديها. يتم تشغيله بالفعل وهو جيد جدًا ، لكن عليك اجتيازه.

تذهب إلى فصول رعاية الطفولة المبكرة والعلاج الطبيعي والتحفيز ، لأنهم يميلون إلى نقص التوتر العضلي وعليك "مساعدتهم" قليلاً. بسبب وزنها المنخفض للغاية عند الولادة ، فهي متخلفة عن الأطفال الآخرين من حيث النمو والتطور وما إلى ذلك. ولكن في حالة الخداج ومتلازمة داون ، فهو في حالة جيدة.

يجب أن نفهم أنهم بحاجة إلى الدعم والتعزيزات ، وألا نعتبرهم شيئًا "سيئًا" ، إن لم يكن العكس تمامًا ، فهو بالنسبة لهم ، بحيث يتمتعون غدًا بنفس الحياة والاستقلالية التي يتمتع بها أي شخص بدون DS. لديها تعزيزاتها حيث يمكن للطفل الحصول على دروس خاصة وهذا كل شيء. كل ما أريده هو أن تكون فاليريا مكتفية ذاتيًا.

يعتقد الكثير من الناس أن الأمر مختلف ، لكن حتى لو كنت وافدًا جديدًا ، لا أرى أن فتاتي تفعل شيئًا مختلفًا عن الأطفال الآخرين ، فهي تضحك وتبكي وتلعب وتجعلنا سعداء كل يوم مثل أي طفل يفعل والديه ، كل منهما التقدم هو حفلة.

قبل أن أحمل ، اعتقدت دائمًا أنه إذا واجهت مشكلة ، فسوف أجري عملية إجهاض ، والآن ، في كل مرة أنظر إليها أعتقد أنني سأفتقدها ولا يمكنني أن أسامح نفسي.

MH: في هذه الحياة ، يحدث كل شيء لسبب ما ، ربما يجب أن تولد فاليريا لتعلمك شيئًا.

الذكاء الاصطناعي الأبيض: الحقيقة هي أنك تبدأ في تقدير الأشياء الأخرى ، وترى أشياء مهمة لم تكن موجودة من قبل والعكس صحيح.

MH: حسنًا ، في الواقع ، أعتقد أنه مع كل هذه الشهادات تكون قد أجبت على جميع الأسئلة التي أردنا طرحها عليك ، حتى دون أن نسألها. هل تريد الإشارة بشكل خاص أو هل لديك ما تشكره؟

الذكاء الاصطناعي الأبيض: حسنًا ، الحقيقة هي نعم ، أود أن أكون قادرًا على شكر الفريق بأكمله من جراحة قلب الأطفال في مستشفى يونيفيرسيتاريو دي لاباز. ولا سيما راؤول سانشيز وجوفينال راي ولوز بولو. لقد كانوا شخصياً من تعاملنا معهم وأي كلمة شكر تقصر. شكراً جزيلاً على ما فعلته من أجل فتاتنا الصغيرة.

بفضل فريق REA / UCI لمعاملة الأطفال والآباء بشكل جيد ، جعلت إقامتنا هناك ممكنة بقدر الإمكان ضمن ما هي عليه ، فأنت رائع.

إلى أمهات داون أستورياس ، على هذا الدعم الكبير الذي نجده فيهن.

وسيزار دانيال كويرفو غارسيا ، والد فاليريا ، شريكي في المعركة في هذه المغامرة. لأنه بدونك كنت سأغرق ، لقد ساعدتني على عدم الانهيار ورؤية الوضوح حيث رأيت في البداية الظلام فقط. لقد كنت أنت وستكون ركيزة أساسية في حياتنا.

إلى ألبرتو وسونيا ، أعمام ابنتي "المزيفان" ، الذين كانوا عند سفح الوادي منذ أن أتت إلى العالم واستمرت في ذلك.

لك من أجل هذه المقابلة.

وأخيراً وليس آخراً ، بالنسبة لمجموعة الفيسبوك بأكملها مالاصمادي ، لقد كانوا بلا شك أكبر دعم يمكن أن أحصل عليه ، رائع.

MH: شكراً لك بلانكا ، لكونك على طبيعتك ، ولإحضار طفلك إلى الأمام ، هذا الإعجاب ، كما تقول أنت وصديقتك سوزانا بارديلوس "لقد فعلت ذلك برغبة كبيرة لدرجة أنك وضعت عليها كروموسومًا إضافيًا" فاليريا محظوظة جدًا لكونك أماً ، وآمل أن يزيل الجميع العصابة ويرى أن الاختلاف لا يجعلك أقل من شخص آخر ، بل يجعلك مختلفًا.