لا سيجون منظمة الصحة العالمية, تساهم الرعاية التلطيفية في تحسين حياة المرضى وعائلاتهم بشكل عام الذين يواجهون أمراضًا تهدد حياتهم. هذه علاجات وتدخلات فهي تخفف الألم والأعراض الجسدية الأخرى.، يمد الدعم النفسي والاجتماعي والروحي ويرافقونك طوال فترة المرض بأكملها، وليس فقط في نهاية الحياة.
تتضمن هذه المقالة في صحيفة "إل كونفيدينسيال" شهادة إليزابيثالتي كانت ابنتها البالغة من العمر 11 عامًا مصابة بمتلازمة ريت. بعد دخولها الأخير إلى المستشفى، دخلت نظام الرعاية التلطيفية عندما لم تعد هناك أي خيارات للشفاء. تمكنت الفتاة من الموت في منزلها، محاطة بأسرتها.مع التركيز على تخفيف المعاناة واحترام رغبات الجميع؛ وقعت القضية في عام 2014.
وثيقة من وزارة الصحة والخدمات الاجتماعية والمساواة يُعلن أن الرعاية التلطيفية للمرضى الذين يحتاجون إليها حق معترف به من قبل المنظمات الدوليةوهي مشمولة أيضاً بالتشريعات الإسبانية. وتتضمن الخطة الوطنية للرعاية التلطيفية توصيات على المستوى الأوروبي، ولها آليات تنفيذ خاصة بها. لذا، من الناحية النظرية، الرعاية للمرضى المصابين بأمراض مميتة مضمونة.السؤال الأهم هو: هل يحدث هذا فعلاً عندما يتعلق الأمر بالأطفال والمراهقين؟
سيرجيو ديل مولينو هو صاحب عريضة على منصة Change.org العامة، بعنوان "للأطفال الحق في الموت في المنزل دون الشعور بالتخلي عن # الرعاية التلطيفية"كان سبب هذا الفعل وفاة ابنه بابلو، الذي كان يعاني من سرطان الدم. بالنسبة لعائلته، كان أفضل مكان في العالم لقضاء أيامه الأخيرة هو منزله.كان بابلو يبلغ من العمر عامين فقط، وعندما غادرت العائلة المستشفى، واجه معاناة الصبي الصغير بمفرده تقريبًا لأنه لم يأتِ أي فريق رعاية تلطيفية إلى منزلها. يروي سيرجيو كيف أن قرار العودة إلى المنزل، بعد استنفاد العلاجات المكثفة، سعى إلى توفير الخصوصية والرفقة للطفل.
في إسبانيا، لا تقدم سوى قلة من المناطق ذات الحكم الذاتي هذه الخدمة بشكل منظم في الداخل. تقليدياً، برزت بعض المبادرات في مورسيا، وبعض المستشفيات في مدريد (مثل مستشفى نينيو خيسوس، الذي يحافظ جزئياً على نشاطه بفضل التمويل الخاص)، ومراكز مرجعية في كاتالونيا؛ كما توجد مشاريع محددة في مقاطعتي قشتالة وليون وجزر الكناري. عملياً، لا يتم تطبيق الرعاية التلطيفية خارج المستشفى في معظم أنحاء البلاد.والاعتماد على الجمعيات والتمويل الخاص يولد تفاوتاً واضحاً في المناطق.
تُعنى الرعاية التلطيفية للأطفال بجسد الطفل وعقله وروحه، كما أنها توفر تقديم الدعم للعائلة طوال فترة المرض والفقدانلكن إذا لم تكن هناك إرادة سياسية وتنظيمية للاعتراف بالحق في استقبالهم في المنزل مع دعم فعال من النظام الصحي، فإن العائلات التي تأخذ أطفالها إلى المنزل في أيامهم أو أسابيعهم الأخيرة من الحياة ستواجه صعوبات. لا يضمن لهم الحصول على العلاجات أو الرعاية المتخصصة أو الدعم الذي يحتاجونه.إن تغيير طريقة التفكير أمر ضروري: على الرغم من أن الطب موجه نحو إنقاذ الأرواح، ليس من الممكن دائمًا الشفاء، ولكن يمكنك دائمًا اتخاذ الاحتياطات اللازمة.إن الحق في الموت بكرامة، دون ألم وبرفقة الأحباء، هو أيضاً حق (بحروف كبيرة) للمرضى الأطفال في الحالات القصوى.
ما هي الرعاية التلطيفية للأطفال؟
تهدف الرعاية التلطيفية للأطفال إلى الأطفال والمراهقون المصابون بأمراض شديدة التعقيد تحد من حياتهم أو تهددهاوتشمل هذه الأمراض الأورام بالإضافة إلى الأمراض العصبية والعضلية والأيضية، والمضاعفات الناتجة عن الولادة المبكرة، والتشوهات الخلقية أو غيرها من الحالات المزمنة المعقدة.
بحسب منظمة الصحة العالمية، فإن منتجات الوقاية من الأمراض هي الرعاية الكاملة والفعالة لجسم وعقل وروح الطفل أو المراهقبالإضافة إلى إعالة أسرهم. وهذا يعني أنهم يعتنون بـ للسيطرة على الأعراض الجسدية مثل الألم، وصعوبة التنفس، والغثيان، أو الأرق، ولكن أيضا من معالجة المعاناة العاطفية والاجتماعية والروحيةمرافقة الوالدين والأشقاء في كل مرحلة.
تُصنف هذه الأمراض إلى أربع فئات رئيسية: حالات خطيرة مع إمكانية العلاج الشافيالأمراض لا رجعة فيه ولكنه مستقر محتملاًالأمراض التي إنهم يحتاجون إلى فترات طويلة من العلاج المكثف للحفاظ على حياتهموالأمراض متفاقمة بلا خيارات علاجيةفي جميع هذه الحالات، يمكن البدء في برامج الرعاية الوقائية من التشخيص والاستمرار فيها بالتوازي مع العلاجات الموجهة للمرض، دون انتظار نهاية الحياة.
في إسبانيا، يقل عدد القاصرين الذين يحتاجون إلى رعاية ما قبل الولادة عن عدد البالغين، لكن رعايتهم أكثر تعقيداً بكثير: إنهم في مرحلة النمو البدني والمعرفي والعاطفي الكامل.إنهم يعتمدون كلياً على مقدمي الرعاية لهم ويحتاجون إلى تنسيق دقيق بين مختلف مستويات الرعاية. علاوة على ذلك، التوزيع الجغرافي لسكان الأطفال ويشكل ذلك تحديات إضافية لتنظيم فرق قادرة على الوصول إلى المنطقة بأكملها.
من بين العوامل التي تعيق تقديم هذه الرعاية ما يلي: عبء عاطفي كبير بالنسبة للمهنيين، فإن حقيقة كونها مجالاً معرفياً جديداً نسبياً و نقص الأدوية المناسبة للأطفالتنشأ أيضًا صراعات أخلاقية: فالوالدان مسؤولان قانونيًا، ولكن رغبات الطفل ومشاركته في اتخاذ القرارات لا يتم أخذها في الاعتبار دائمًا بالحساسية اللازمة.
تؤكد وزارة الصحة على أهمية تحديد "نقطة تحول" ينبغي بعدها التركيز على الرعاية التلطيفيةالأمر لا يتعلق بـ "التخلي" عن الطب، بل يتعلق بتركيز الجهود على الراحة ونوعية الحياة والدعم، سواء كان الطفل سيموت أو كان يعيش مع مرض خطير للغاية لفترة طويلة.
حقيقة قاسية ومحزنة: عدم المساواة في الحصول على السكن
لا يوجد أب أو أم مستعدان حقًا لوفاة طفل. الأمهات والآباء إنهم يضحون بحياتهم ويأملون أن يعيش أبناؤهم أطول منهم.عندما يتطور مرض لا شفاء منه وتتوقف العلاجات عن العمل، يواجه نظام الرعاية الصحية حقائق مثل حقيقة بابلو، ابن سيرجيو ديل مولينو، أو حقيقة العديد من العائلات التي لديها أطفال مصابون بالسرطان أو أمراض خطيرة أخرى.
يشرح سيرجيو ذلك في هذا المنشور كيف أنهم، بعد استنفادهم للعلاج الكيميائي وعمليات الزرع وغيرها من العلاجات، شهدوا بلا حول ولا قوة عودة ظهور سرطان الدم. كان قرار العودة إلى الوطن متسقاً مع الرغبة في منح ابنها الخصوصية والدفء العائلي وموتاً يكون بأقل قدر ممكن من الألم.إلا أن غياب فريق الدعم يعني أن شعرت العائلة بالتخلي عنها في وقت بالغ الحساسية.
وفقًا لدراسات حديثة أجراها الاتحاد الإسباني لأسر مرضى سرطان الأطفال (FEFCI)، فإن الواقع في إسبانيا غير متكافئ للغاية: لا تتوفر الرعاية التلطيفية للأطفال في المنازل في جزء كبير من المقاطعات.وفي العديد من المجالات الأخرى، تكون التغطية جزئية، بساعات عمل محدودة وفرق صغيرة للغاية. عملياً، قد يعتمد الوصول إلى هذه الخدمات على الرمز البريدي.وفي بعض الحالات، يُجبر ذلك العائلات على الانتقال مؤقتًا إلى مقاطعات ذات موارد أفضل لضمان الرعاية المنزلية.
حتى في الأماكن التي توجد بها وحدات رعاية منزلية، غالباً ما تكون الموارد غير كافية: فرق تضم عددًا قليلاً من المحترفين لمقاطعة بأكملها، وقلة وجود المتخصصين في مجال الدعم النفسي والاجتماعي (علماء النفس، والأخصائيين الاجتماعيين، وأخصائيي علم النفس الأورام)، وعدم توفر الرعاية على مدار 24 ساعة في كثير من الحالات، الاعتماد الكبير على الدعم من جمعيات المرضى والتي توفر بعض الدعم العاطفي والاجتماعي.
إدارة الألم والأعراض: جزء أساسي من الرعاية
على موقع SECPAL الإلكتروني يشرح ذلك غالباً ما تترافق الأمراض المستعصية في مرحلة الطفولة مع الألم وأعراض جسدية شديدة أخرى.لا يقتصر هذا الألم على التسبب في عدم الراحة فحسب، بل يؤدي أيضًا إلى الأرق، واضطرابات النوم، وفقدان الشهية، والتهيج، والخوففي بعض الأحيان، يتم التقليل من شأنها لأنه يُعتقد خطأً أن الأطفال "لا يعرفون كيف يعبرون" عما يشعرون به أو أنهم "يتكيفون بشكل أفضل" مع المعاناة.
يؤكد النهج التلطيفي على ضرورة تخفيف الألم تم التقييم بشكل منهجي باستخدام مقاييس مناسبة للفئة العمرية وتم علاجه بكل الموارد المتاحة: الأدوية المسكنة (بما في ذلك المواد الأفيونية عند الضرورة)، والتقنيات غير الدوائية (الاسترخاء، واللعب، والعلاج بالموسيقى، والاتصال الجسدي) و التعديلات البيئية التي تقلل من القلقكل هذا يتطلب فرق مدربة خصيصًا في مجال آلام الأطفال والتواصل مع الأطفال والأسر.
في المنزل، تعتبر إدارة الألم بشكل صحيح أمراً ضرورياً لكي تشعر الأسرة بأنها قادرة على تقديم الرعاية. إذا كان الآباء يعلمون أنه بإمكانهم الاتصال بالفريق في أي وقتإن معرفة أن الجرعات ستُعدَّل، وأن الطفل سيُعاد تقييمه كلما دعت الحاجة، وأن هناك خطة واضحة لكل عرض، يقلل من الخوف ويزيد من الشعور بالأمان. ولهذا السبب، تطلب العديد من العائلات ليس فقط زيارات منتظمة، بل أيضًا رقم هاتف مرجعي متاح على مدار 24 ساعة يديره متخصصون مطلعون على القضيةوتجنب إحالة المرضى إلى أقسام الطوارئ العامة التي لا تعرف تاريخهم الطبي.
يلخص نص عريضة سيرجيو ديل مولينو على موقع Change.org هذا المطلب بشكل جيد:
"لهذا السبب أطلب توقيعك لمطالبة وزارة الصحة والمجتمعات المتمتعة بالحكم الذاتي بالعمل معًا لدمج وتوسيع الخدمات المسكنة للأطفال في المنزل كحق لأي طفل يطلبه والديهأينما كانوا يعيشون. أعلم أننا قادرون على تحقيق ذلك، فبفضل العرائض التي بدأت بالفعل على هذه المنصة، يُحرز تقدم في العديد من مجالات الرعاية الصحية الأخرى. نحن فقط بحاجة إلى كل الدعم الممكن.
كيف يتم تنظيم الفرق وما هو الدور الذي يلعبه المحترفون؟
فرق الرعاية التلطيفية المنزلية للأطفال عادة ما تكون متعدد التخصصاتيشارك في هذا البرنامج أطباء الأطفال، والممرضات ذوات الخبرة في الأمراض المعقدة، وعلماء النفس، والأخصائيون الاجتماعيون، وعند الإمكان، متخصصون من مجالات مثل العلاج الطبيعي، والعلاج الوظيفي، والعلاج بالموسيقى. وفي كثير من الأحيان، يشارك متخصصون آخرون أيضاً. ممرضات إدارة الحالات، الذين ينسقون الرعاية بين المستشفى والرعاية الأولية والمدرسة وموارد المجتمع الأخرى.
توجد في إسبانيا أجهزة مثل فرق دعم الرعاية المنزلية (ESAD)تتألف هذه الفرق من كوادر طبية وتمريضية مدربة تدريباً خاصاً على الرعاية التلطيفية لرعاية المرضى في المراحل المتقدمة أو النهائية من المرض، والذين يعانون من مستوى متوسط أو عالٍ من التعقيد. وتشمل مهامهم ما يلي: التقييم المشترك للمرضى مع المهني المسؤولتقديم الدعم والمشورة لغيرهم من المتخصصين في الرعاية الصحية، ووضع خطط رعاية فردية، تقديم الرعاية المباشرة في المنزل عند الحاجة والتنسيق بين خدمات الاستشفاء والرعاية الصحية الأولية وخدمات الطوارئ.
وتتعامل وحدات دعم الطلاب أيضًا مع لإعلام وتثقيف الأسر لتحسين قدرتها على التكيف مع الوضعلمنع الإرهاق الأسري والحزن المعقد، ولتقديم إرشادات حول الإجراءات المتبعة بعد الوفاة. يمتلك كل قطاع صحي فريق دعم الرعاية المنزلية (ESAD) تابعًا وظيفيًا لمديرية الرعاية الأولية، مما يسمح العمل بشكل تعاوني مع قسم الخدمة الاجتماعية والصحة النفسية للحالات التي تتطلب ذلك.
في مجال طب الأطفال، توجد وحدات متخصصة تعتني بالأطفال من مرحلة حديثي الولادة وحتى سن 18 عامًا المصابين بأمراض عصبية وعضلية واستقلابية وأورام وأمراض أخرى تؤثر على أعضاء وأجهزة متعددة. تُجري هذه الفرق تقنيات على مستوى المستشفيات في المنزل. (تركيب الأنابيب، ونقل الدم، والتهوية الميكانيكية، وإعطاء الأدوية المعقدة، وما إلى ذلك)، بحيث "يمكن للمستشفى الانتقال إلى المنزل" عندما يكون الطفل مريضًا جدًا بحيث لا يستطيع السفر.
La تدريب المهنيين إنها ركيزة أساسية. تشارك الوحدات المرجعية في تدريب الأطباء المقيمين (MIR وEIR)، وتقدم شهادات الماجستير ودورات متخصصة في الرعاية التلطيفية للأطفال، وتوفر تدريب فردي للعاملين في مجال الرعاية الصحية الأولية لتحسين إدارة الأعراض، واستخدام الأجهزة، والتواصل في حالات نهاية الحياة.
ويؤكد المحترفون أنفسهم أنهم، بالإضافة إلى المعرفة التقنية، يحتاجون إلى مهارات التواصل، وإدارة المشاعر، والعمل الجماعييُشكّل التواصل المستمر مع الأطفال المرضى بشدة وعائلاتهم المفجوعة عبئًا عاطفيًا كبيرًا، لذا من المهم أيضًا أن تتلقى الفرق الطبية مساحات الدعم والإشراف أن يعتنوا بصحتهم النفسية.
في مجال البحث، تم تطوير ما يلي دراسات نوعية مع متخصصين من وحدات مختلفة تابعة لبرنامج حماية المستهلك في إسبانياتحلل هذه الدراسات كيفية تنظيم الرعاية، والعوائق التي تواجهها الأسر في المنزل، واحتياجاتها، وكيفية تنسيق الرعاية بين مختلف المستويات. وتُظهر هذه الدراسات أن جودة الرعاية تتحسن عندما يكون هناك تنسيق حقيقي بين المستشفى والرعاية الصحية الأولية والخدمات الاجتماعية وجمعيات المرضىوعندما يتم احترام استقلالية الأسرة في تحديد مكان الرعاية والوفاة.
تشير كل هذه الشبكة من الموارد والخبرات إلى نفس الاتجاه: يُعد المنزل، عندما ترغب الأسرة في ذلك وتحصل على الدعم الكافي، مكاناً مميزاً لرعاية طفل يعاني من مرض متقدم.إنها بيئة يتم فيها الحفاظ على الروتين، والحفاظ على الروابط مع الأشقاء والأصدقاء، وحيث يمكن قضاء الوقت المتبقي بمزيد من الألفة، وضوضاء أقل، وشعور أكبر بالسيطرة.
خلافاً للصورة النمطية للمستشفى باعتباره المكان الآمن الوحيد، فإن الخبرة المتراكمة للعائلات والمهنيين تُظهر أن تُعد الرعاية التلطيفية للأطفال في المنزل فعالة، وأكثر إنسانية، ومع التنظيم السليم، فهي مستدامة بالنسبة لنظام الرعاية الصحية.لا يزال الطريق طويلاً قبل أن يصل هذا الحق إلى جميع الأطفال، أينما كانوا يعيشون، لكن الأدلة والأسر والمهنيين أنفسهم يشيرون إلى أنه يمثل أولوية ملحة.