الأمراض النادرة

هناك الآلاف من الأمراض تسمى "نادرة" بسبب ندرة اكتشافها حتى الآن. اليوم هو اليوم الذي يتم فيه تكريم الشجعان الذين يحاربون القليل من الأمراض المعترف بها.

من بين شركاء جمعية فيدر، تم عد ما يصل إلى 2456 مرضًا مختلفًا. تم إنشاء هذه الجمعية على أساس أن الوحدة قوة ومع ذلك يتأثر عدد قليل نسبيًا بالأمراض المختلفة التي يعاني منها شركاؤهم، كل شيء يكون أسهل إذا اجتمعوا للقتال معًا.

القليل من المعلومات حول أمراضهم

عندما يعاني شخص ما من مرض نادرإما لأنه يعاني منه أو لأن لديه طفل مصاب ، فإن العقبة الأولى التي يواجهها هي أنه ، كقاعدة عامة ، يجب أن يمر في رحلة ملحمية حقيقية للحصول على تشخيص. بالنسبة للإحصاءات البحتة ، أيها الطبيب ، فإن آخر ما يظهر هو أنه علم أمراض نادر.

من ناحية أخرى ، يمتد نقص المعلومات عن الأمراض النادرة إلى بقية البيئة وهناك نقطة أنه ليس عليك فقط التعامل مع مرض ما ، بل عليك أيضًا أن تعيش باستمرار مع تقديم التفسيرات حول ما هو عليه ، وما هو ليس كذلك ولماذا يمكن أن يحدك.

الحاجة إلى دعم المجتمع والمؤسسات

لم تعد بحاجة إلى دعم معنوي من البيئة فحسب ، بل تحتاج إلى بعض الفهم من المجتمع. المرضى ليسوا مسؤولين عن المعاناة منهم ولم يختاروهم وهم يستحقون معاملة كريمة.

بصرف النظر عن الاحتياجات التي قد تكون على المستوى الاجتماعي ، فإن لديهم أيضًا احتياجات أساسية يجب تغطيتها ، وفي العديد من المناسبات تمنعهم أمراضهم من عيش حياة طبيعية ، مما يعني ضمناً العمل والاستقلال الاقتصادي. ذلك هو السبب هناك جمعيات تناضل من أجل حقوق المصابين بالأمراض النادرة. له ضرورية لضمان وجود مساعدات مالية لتحقيق الحد الأدنى من ضمان جودة الحياة للمريض ولعائلتك. بنفس القدر من الضروري المساعدة في التحقيق في هذه الأمراض ، لأن لهم نفس الحق في تحسين العلاج مثل أي مريض آخر.

لكن بالمقام الأول، أكثر ما يحتاجون إلى معرفته هو ذلك ، إنهم ليسوا وحدهم ، فهم ببساطة أكثر خصوصية وفي كثير من الحالات ، محاربون عظماء.